Ich habe die letzten Wochen jeden Tag gearbeitet - meist mehr als 3 Stunden, das ging ein bisschen auf meine Beweglichkeit und meine Lust hier zu schreiben. Somit möchte ich aber noch von meinem Termin beim Neuro berichten, welcher am 27.07.2016 war :
Neurologe: Wie geht es Ihnen ?
Ich: Soweit ganz gut - ich habe meine Schmerzen im Griff. Mein Taubheitsgefühl nimmt zu - und ich habe teilweise Ausfallerscheinigungen, aber nichts dramatisches.
Neurologe kramt in seinen Unterlagen. Setzt ein ernstes Gesicht auf und sagt: Ihr MRT Befund ist nicht so toll. Sie haben nicht nur 3 Herde die aktiv sind, sondern 5 und zudem 25 alte. Sie müssen Medikamente nehmen.
Ich: Oh ha, die 25 alten Herde waren aber vorher schon da. Ich bin jetzt über ein Jahr ohne Medikamente und habe 5 aktive Herde. Wenn Sie sich die Unterlagen anschauen, aus der Zeit wo ich sämtliche Medikamente probiert haben, die Sie vorgeschlagen haben, werden Sie sehen, ich liege gut im Schnitt.
Neurologe kramt wieder in den Unterlagen, schüttelt mit dem Kopf und sagt: Sie haben Recht. Aber ich kann Ihnen als Mediziner nicht dazu raten, keine Medikament zu nehmen!
Ich: Gut, dann sagen Sie mir welche Alternative ich noch habe. Unter Avonex hatte ich eine ständige Verschlechterung - insbesondere Schübe und auch im MRT waren ständig neue Entzündungsherde. Gilenya, hatte ich keine Schübe, einen Arsch voll Nebenwirkungen (wie auch unter Avonex), aber eine stetige Verschlechterung im MRT.
Tysabri hat mich voll ausgenockt, ich bekam einen Schock, einen neuen Schub und hatte unter dem Königsmedikament 3 - 4 aktive Herde.
Neurologe mit Kopf in den Unterlagen: Stimmt!
Ich: Das Medikament was sie jetzt auf den Markt gebracht haben Daclizumab, nehme ich definitiv nicht. An MS kann ich nicht sterben, aber an einem Leberversagen. Mach ich nicht.
Neurologe: Okay, aber ich kann es nicht gut heissen, das sie kein Medikament nehmen.
Ich: Gut, das hab ich registriert und werde das auch immer betonen.
Neurologe: Dann bleiben wir in Kontakt, nächstes Jahr soll ein Neues Medikament zugelassen werden, dann können wir drüber reden. Wenn sich was verändert, können Sie mich immer erreichen.
Verabschiedung :)
Wahh ich fand das sowas von Anstrengend. Ich weiß doch auch nicht, ob ich es richtig mache, aber mir geht es doch ohne Medikamente und den Nebenwirkungen besser. Also entscheide ich doch für meinen Körper und lass es.
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