Donnerstag, 12. Oktober 2017

Nahrungsergänzungsmittel - Nebenwirkungen?!

Erstmal, habe ich durch die Nichteinnahme meiner von mir selber verordenten Nahrungsergänzungsmittel, einen Schub bekommen. Jetzt sind beide Hände völlig taub - mein Oberkörper sowie meine Füsse.
Nichts desto trotz, nehme ich nun wieder regelmässig meine Hilfen :) Auch wenn es wirklich Nebenwirkungen gibt, die sich hauptsächlich auf den Darm beziehen.
Bei mir zumindest schlagen, Magnesium, Vitamin D, Vitamin B Komplex und Weihrauch auf den Magen - bzw. haben eine durchschlagende Wirkung. Ich merke immer wie es in meinem Bauch anfängt zu grummeln - dann sollte ich mich nicht so weit von der Toilette entfernen. 
Nun Durchfalltabletten und Buscopan sind zu meinen Lieblingsmedikamenten geworden. 
Ansonsten ist es ein Wechselbad, manchmal ist es so, das ich den Drang verspüre auf die Toilette zu müssen ( Pipi) Dann sitze ich da und nichts passiert. Stehe ich auf und laufe durch das Haus, fängt es einfach an zu laufen. Es nervt. Oder es kommen ein paar Tropfen, der Harndrang lässt nach und 5 Minuten später renne ich schon wieder zur Toilette. Es wäre schön, wenn meine Aufhaltefunktion noch intakt wäre. So bleibt mir nur eine Einlage zu tragen übrig. Ansonsten müsste ich mich ständig umziehen.
Sowas erschwert den Alltag ungemein. Und macht auch keinen Spaß.
Teilweise bin ich echt am Verzweifeln und den Tränen nahe. 
Allerdings muss ich sagen, das Tysabri und Gilenya auch diese Durchschlagende Wirkung hatten. Also auch auf den Darm geschlagen sind.
Aber wie bei allem was da so kommt, versuche ich das Beste draus zu machen. Was bleibt auch anderes übrig.
Ich kenne beide Seiten, einmal die mit Medikamenten und einmal die ohne. Auch nach fast zwei Jahren ohne Medikamente bin ich überzeugt, das ich das Richtige für mich tue.
Apropo Schub, ich bin nicht gleich panisch zum Arzt gerannt( wie noch vor 5 Jahren) und hab mir Cortison verabreichen lassen, sondern ich sitze es aus. Ist nicht einfach, aber die Erfahrung hat gezeigt, das Cortison in hohen Dosen, mir nicht hilft. Der Schub bleibt solange er will, egal ob mit oder ohne. Und alle bleibenden Schäden sind trotz Cortison und Medikamenten entstanden. Ich kann eigentlich nichts mehr kaputt machen. Was kaputt ist, bleibt kaputt und wenn ein Schub da wieder zuschlägt, wo schon Schädigungen sind - ist das halt so! Es ist eine riesen große Scheisse und ich muss lernen damit umzugehen. Jeder dem es ähnlich geht, weiß das es nicht einfach ist. Aber immerhin - Schlimmer geht immer :) In diesem Sinne - weitermachen, so gut es geht!

Dienstag, 26. September 2017

Sind NEM`s wirklich sinnvoll?

Aufgrund finanzieller Schwierigkeiten, habe ich meine Nahrungsergänzungsmittel erst eingeschränkt und dann zwei Wochen gar nicht genommen. Die erste Woche, lief echt gut und ich habe schon gedacht, das es ohne genauso gut läuft wie mit.
Dem war nicht so. 
Meine Müdigkeit kam zurück, meine Hände schmerzten extrem und mein Rücken fing dann auch noch an. 
Also habe ich am Wochenende zumindest mit Vitamin D3 sowie Magnesium und Weihrauch angefangen. Und es wurde schlagartig besser. Somit konnte ich an mir selber ausprobieren, das zumindest Vitamin D3 und Magnesium Komplex mit Vitamin B 12 mir gut tut.
Ich hoffe das es im nächsten Monat so gut aussieht, das ich mit OPC  ergänzen kann. 

Habe ich eigentlich berichtet, das ich mein Hanföl selber gekocht habe? Okay, falls nicht, ich habs versaut. Ich habe wohlschmeckendes Hanföl bekommen, aber das THC habe ich rausgekocht, da ich einmal kurz nicht aufgepasst habe. Nun muss ich mal schauen, ob ich noch mal Marihuana bekommen kann, um es noch einmal zu versuchen. Allerdings funktioniert es auch ohne, wenn man seine NEMS nimmt, Kortison für den Notfall berat hat und regelmässig zu Physio geht.

Letztendlich waren die letzten Wochen ein ständiges Auf und Ab. Mir ging es teilweise körperlich total beschissen, dann die mentale Belastung durch die finanziellen Probleme. Teilweise hatte ich echt keine Lust mehr. Ich habe an manchen Tagen Rotz und Wasser geheult. Leider ändert das an der Situation auch nichts und besser wird es nicht. Das Einzig Gute im Moment sind meine Wuffs. Die bauen mich immer wieder auf, wobei ich einfach mehr tun würde. Aber in den letzten zwei Wochen viel mir das Laufen so schwer. Ich weiß nicht wie oft ich im Matsch lag. Weil das Wetter hat sich ja irgendwie meiner Stimmung angepasst. Trüb und Regen.

Ich hoffe einfach darauf, das alles irgendwann, irgendwie gut wird.

Montag, 28. August 2017

Die letzten Wochen - ein ALPTRAUM

Meine Hände waren unfähig irgendetwas zu tun. Also Schreiben ging gar nicht - sie waren sowas von steif und haben geschmerzt. Die Physio hat versucht alles wieder in Gang zu bringen, was die Schmerzen verstärkt hat. Letztendlich habe ich zum Kortison gegriffen. Diese Entscheidung habe ich mir nicht leicht gemacht, denn ich will ja auf alles verzichten. 
Allerdings ging es danach wieder bergauf. Die Schmerzen wurden erträglich.

Dann war das Problem mit meiner Blase. Ich musste auf die Toilette und kaum war ich drauf - NICHTS - ich sass und irgendwann kamen ein paar Tröpfchen. Toll - das kann doch nicht sein. Also wieder runter - gelaufen und zack - rennen zur Toilette - und wieder NICHTS. 
Auch das hat sich mit dem Kortison gelegt. Wobei ich wirklich nur zwei Tage lang 50 mg genommen habe.
Zudem hatte ich in den letzten zwei Wochen wirklich Angst, das ich eine Harnvergiftung bekomme oder noch schlimmer einen Katether. Aber zum Glück scheint alles wieder zu funktionieren.

Auch bin ich in letzter Zeit relativ fit. Abends lange aufbleiben - auf Motorad Partys - ohne das ich anfange zu lallen oder torkel als hätte ich 5 auf dem Kessel. 
Somit stand dieses Wochenende eine Party weiter weg an. Samstag rauf auf das Bike - 2 Stunden gefahren - Zelt aufgebaut (waahhh ich im Zelt schlafen? Fühle mich teilweise wie 80zig und soll im Zelt schlafen?) Dann bis um 1 Uhr gefeiert - ich habe durchgehalten - konnte noch recht gut laufen und war auch nicht extrem müde. Dann ins Zelt. Okay - bin trotz echt starkem Lärm eingeschlafen. Lag mit meiner Nase am Zeltrand und als dann irgendwas gegen meine Nase gesprungen ist, war ich wieder wach - TOLL 
Und promt meldete sich meine Blase. Na Prima. Also ich raus aus dem Zelt und zum DIXIE Klo (waahhh) Gott sei Dank hat sie nicht gezickt, sondern funktionierte. Nachdem ich dann nach einer gefühlten Stunde und Andreas Gabalier wieder weggeratzt bin - fing die Band an abzubauen. Die waren so laut. Gut als das überstanden war - eine Ruhe auf dem Platz. Ich habe mich so gefreut UND ...... dann fingen nicht wirklich gefühlt alle in den Zelten an zu schnarchen. ALLES KLar. Auf die Uhr geschaut - halb sieben. Gut, also aufstehen. Und was soll ich sagen, ich konnte aufstehen!!! Ich konnte mich bewegen und hatte keine Schmerzen. Zum Glück war schon Kaffee da :) Die Rücktour war auch kein Problem - ich bin vom Motorrad runter und wieder hoch gekommen. Ich bin so stolz auf meinen Körper, das er das mit gemacht hat ohne mir das Event zu versauen. Gut, am Sonntag bin ich schon um neun Uhr ins Bett gefallen und hab bis um halb neun heute Morgen geschlafen - aber das hab ich mir verdient.

Montag, 14. August 2017

Auf und ab

Es sind nun fast 3 Wochen, wo es mir zwei davon richtig mies ging.
Schmerzen im unteren Bereich der Wirbelsäule und dann zwischen den Schultern. Physio mache ich weiter - auch wenn ich manchmal denke, es bringt mich um. In einer Woche habe ich fast komplett auf meine NEM (Nahrungsergänzungsmittel) verzichter, weil es finanziell im Moment nicht stemmbar ist.
Festgestellt habe ich, das ich auf gar keinen Fall auf mein H2O2 verzichten sollte. Egal ob ich irgendwas anderes weg lasse, aber nicht das.
War teilweise kurz davor wieder Cortison zu nehmen. ( Was ich aber dann doch nicht gemacht habe)
Es ist seit ein paar Tagen wieder alles soweit gut. Vielleicht ist es auch die Psyche gewesen. Viel gearbeitet - finanziell läuft es nicht ganz so gut und diverse andere Probleme.  
Ich werde die Tage mal meine NEM Dosierungen hier posten.

Freitag, 28. Juli 2017

Vitamin D soll nun aufeinmal schädlich sein!?

Da kommt ein Dr. Coimbra und versucht Menschen mit Autoimmunerkrankungen wie z.B zu helfen und auf einmal wird vor Vitamin D gewarnt.
Mein Hausarzt hat mir erst neulich gesagt, das mein Vitamin D Spiegel zu hoch ist. Daraufhin habe ich ihn gefragt, wie denn mein Calciumspiegel und meine Nierenwerte sind. Da meinte er alles top! Somit bin ich doch nicht gefährdet.

Wenn man überlegt, das in einem Bericht des Focus geschrieben wird, das ein zu hoher Vitamin D Spiegel, das Immunsystem schwächt und das ja durchaus gefährlich sein kann, dann frage ich mich, was die Medikamente machen, die für MS auf dem Markt sind? 
Ist es nicht so, das diese das Immunsystem schwächen, um ein Fortschreiten der MS zu verhindern? Ich kenne kein Medikament, wo ich nicht ständig meine Leber und Nierenwerte kontrollieren lassen musste. Bei Gilenya musste ich sogar regelmässig zum Haut- und Augenarzt. 
Bei aller Liebe, was soll der ganze Scheiss? 
Ich soll mir irgendwas einwerfen, mit ekligen Nebenwirkungen und mein Leben gefährden?
Wie schon gesagt, an MS sterbe ich nicht - aber an Organversagen.
Fakt ist, ich nehme Vitamin D und andere NEM - mir geht es gut. Ich brauche keine Schmerzmittel mehr. Ich nehme kein Cortison mehr. 
Das ich nicht mehr so gut zu Fuss bin, steht auf einem anderen Blatt und das kann sich ja auch niemand erklären, weil mein MRT so gut aussieht wie schon lange nicht mehr.

Also, wenn mir niemand sagen kann, was Multiple Sklerose ist und welche Ursache sie hat, werde ich mir nicht irgendwas einwerfen, was ursprünglich für andere Krankheiten entwickelt worden ist.

So langsam geht mir das alles echt auf die Nerven. Warum will man uns sagen bzw. vorschreiben was wir tun sollen? Warum in aller Welt, sind die Ärzte (nicht alle) so auf die Sachen fixiert, die sie vor zig Jahren im Studium so gelernt haben?

Sie können es nicht verantworten? Was? Das sie uns nicht mit den handelsüblichen Medikamenten umbringen, sondern uns dabei unterstützen andere Wege zu gehen?

Es kotzt mich alles so was von an. Ganz ehrlich: Ich möchte den Scheiss nicht mehr haben. Ich will gesund sein, ich will Vollzeit arbeiten und meine Ruhe haben. Ich möchte keine Ärzte mehr sehen.
Im übrigen, war ich unter den Medikamenten, ständig beim Arzt, weil ich nur krank war. Jetzt bin ich fast gar nicht mehr beim Arzt. Warum auch? Helfen kann mir sowieso keiner.

Montag, 24. Juli 2017

Wie wirkt es Stress auf die MS aus ?

Nachdem ich die ganze Woche gearbeitet habe, dazu noch die Absage der Rentenkasse über die KFZ Hilfe, sowie andere Sorgen auch finanzieller Art, kann ich bestätigen, das es sofort zu einer Verschlechterung der Symptome kommt. Allerdings würde ich es nicht als Schub bezeichnen, da es keine 24 Stunden angehalten hat.

Aber wenn alles auf einen reinprasselt, ist man einfach nicht mehr in der Lage, alles so gut weg zu stecken, wie noch vor ein paar Jahren. Man legt einfach alles auf die Goldwaage und nimmt auch vieles Persönlich. 
Wo man vielleicht vor ein paar Jahren noch drüber gestanden hat - hängt man jetzt baumelnd an einer Klippe.

Ich habe so ziemlich alles vernachlässigt, was mir eigentlich gut tun sollte. Einige NEM (Nahrungsergänzungsmittel) kann ich mir derzeit nicht leisten. Mein CBD Öl habe ich noch nicht zubereitet, Physio traue ich mich nicht hin, weil ich noch 64 Euro Rezeptgebühr bezahlen muss, Fitness Studio habe ich mir nicht die Zeit genommen.

Schaffe gerade gar nichts - die Hausarbeit ist mir zu viel - Garten verwildert gerade, weil ich einfach körperlich nicht in der Lage bin einen vernünftigen Ablauf mit Aufgaben zu koordinieren. 

Eigentlich sollte das ein gutes Jahr werden - Eigentlich - aber es läuft einfach zu viel schief und nichts funktioniert so wie geplant. Gut, das kenn ich nur zu gut - aber früher war eben alles anders. Früher konnte ich mich immer wieder aufraffen und hab immer wieder die Kurve bekommen. Ich war Tolerant und Verständnisvoll. Jetzt will ich weder das eine noch das andere sein. Mir schenkt auch niemand was und mich nervt einfach alles. Sei es die Politik, die Medienverarsche, teilweise meine Familie - 
Mir ist einfach nur nach weglaufen zumute. Wenn man gesund ist, im vollen Arbeitsleben steht, dann ist man viel zu beschäftigt um zu hinterfragen. Da nimmt man einfach vieles als gegeben hin. 
Aber hat man Zeit, weil diese Zeit einem Aufgezwungen wird, dann denkt man zuviel und wird kritischer gegenüber allem.
Und ja, kranke Menschen sind teilweise echt unausstehlich!°

Soziale Ungerechtigkeit?

Es war in letzter Zeit viel, um was ich mich kümmern musste, daher blieb wenig Zeit zu schreiben. Zudem war ich doch recht aufgebracht über die Antwort auf meinen Widerspruch.
Nach Auffassung der Deutschen Rentenversicherung kann mein Krankheitsbild und damit mein Leistungsvermögen durch Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben nicht in entscheidendem Umfang günstig beeinflusst bzw. wieder hergestellt werden. Es ist nicht zu erwarten das ich zumindest bis zum 31.01.2018 bestehende Erwerbsminderung durch eine Teilhabe am Arbeitsleben behoben wird.

Aufgrund dieser Erkrankung ist eine ausreichende Fähigkeit Ihrerseits, sich unter Ausnutzung der Arbeitsgegebenheiten, die sich Ihnen nach Ihren Kenntnissen und Ihren körperlichen und geistigen Fähigkeiten im ganzen Bereich des wirtschaftlichen Lebens bieten, einen Erwerb zu verschaffen, nach den medizinischen Festellungen nicht gegeben.

Es reicht nicht aus, wenn nur eine Erleichterung der Lebensumstände zu erwarten ist.

Das sind ein paar Auszüge aus der Begründung der RV, warum mein Widerspruch abgelehnt wurde.
Das heißt, man kann sich den Antrag schenken, wenn man nicht mehr als zwei Stunden pro Tag arbeiten kann. 
Es geht denen also nicht darum, das man vielleicht noch am sozial Leben teilnehmen kann oder vielleicht mal raus kommt unter Menschen, um nicht in Depressionen zu verfallen. Es geht nur darum, das man diese KFZ Hilfe bekommt, wenn es Absehbar ist, das man wieder Vollzeit arbeiten kann um die Rentenkassen zu füllen.

Ohne Scheiss, ich habe mir das nicht ausgesucht. Ich habe immer gearbeitet und auch gerne. Vermutlich wird jetzt demnächst auch noch meine Rente besteuert. 
Egal es war ein Versuch - wie immer im Leben kann man sich auf niemanden ausser sich selbst verlassen. 
Unser "Sozialstaat" ist schon lange nicht mehr sozial, es sei denn für andere EU Staaten. Für die Menschen, die Hilfe brauchen, ist niemand da. Wir sollen nur arbeiten und zahlen. Und es stimmt auch nicht, das in Deutschland niemand auf der Strasse leben muss ( soweit ist es bei mir zwar noch nicht) aber ich habe gesehen, wie das Recht in Deutschland hilft, wenn man unverschuldet seinen Job verliert und keine 12 Monate gearbeitet hat. Dann bekommt man einen Tagessatz von 8 Euro und wenn man unter 25 Jahre ist, müssen die Eltern zahlen. Schade oder?