Wir haben beide unsere Cortisontherapie beendet......eine wirkliche Besserung trat bei mir erst nach ca. 2 Monaten ein, mein Bruder sprach etwas schneller darauf an.
Das Cortison vertrage ich ganz gut. Ein bisschen geschwollen im Gesicht, aber ich konnte schlafen und hatte auch nach dem Absetzen keine Entzugserscheinungen.
Gemeinsam hatten wir uns für Avonex 1 x wöchentlich mit Pen entschieden. Obwohl mein Neurologe mich lieber mit Copaxone versorgt hätte und über Avonex nicht sehr glücklich war. Aber ich muss ja schliesslich mit dem Medikament leben und nicht er.
Es kam eine MS Schwester und zeigte meinem Bruder und mir wie wir das händeln sollen und gemeinsam setzten wir uns im Juni 2012 unseren ersten Schuss.
Gott, die Stunden danach waren echt unglaublich Scheisse. Wir hatten beide die komplette Palette der Nebenwirkungen. Schüttelfrost, Gelenkschmerzen einfach nur ätzend.
Am Anfang konnte ich mir den Pen noch selber geben. Doch war die psychische Belastung echt fies - mitte der Woche fing man schon an daran zu denken das dieser dämliche Pen fällig war. Ich war immer super gereizt. Nicht das es weh tut, Nein! das Spritzen ist wirklich ein Kinderspiel, aber die Überwindung den Knopf zu drücken und zu wissen, das man ein paar Stunden später eigentlich komplett im Eimer ist....... so was von ätzend.
Irgendwann erwischte ich dann eine Serie wo der Pen einfach nicht auslöste. Völlig gestresst übernahm mein Freund jetzt das Spritzen. Allerdings konnte er bei einigen der Pens auch nichts machen, da sie einfach nicht auslösen wollten. Ich hab dann rechachiert und mitbekommen das auf dem Rezept "autitem" angekreuzt sein muss, sonst bekommt man ein billigeren Pen aus Spanien oder sonst woher. Und diese lösen eben manchmal nicht aus.
Einmal war habe ich es verpeilt zu meinem Neurologen Termin zu gehen, der eh Schwachsinnig ist, denn A mehr als zu fragen, wie es mir geht und manche Symptome einfach zu ignorieren tat der Neurologe auch nicht. Als ich dann ein Rezept für Avonex wollte, telefonisch bestellt, wurde mir gesagt, (am Freitag): Nein sie bekommen das Rezept erst, wenn Sie hier waren. Hallo? Ich spritze immer Sonntags - wie soll ich das machen? Also schnell zum Hausarzt, der stellte mir ausnahmsweise eines aus. Der Neurologe in Herzberg sah mich nie wieder.......
Ich wechselte dann nach Duderstadt zu einem Neurologen. Ganz ehrlich die Neurologen sind alle wirklich nett, aber sie haben keine Ahnung von MS - irgendwie hatte ich das Gefühl das überhaupt kein Arzt bis dato irgendwas von dem was ich an Symptomen hatte Ernst genommen hat. Oder mir mal erklären konnte was da in meinem Körper eigentlich vor sich geht.
Egal, ich habe das Jahr 2012 fast überlebt - war krankgeschrieben und die Krankenkasse fing an Ende des Jahres zu nerven, ich solle doch Rente einreichen - (streng vertraulich, denn die Krankenkasse darf so eine Aussage wohl nicht treffen)
Also mit der Rentenkasse verhandelt, die mir dann eine Reha verordnet hat, da meine Koognetiven Fähigkeiten doch noch ziemlich eingeschränkt waren. Auch meine Belastbarkeit war völlig dahin.
Ich glaube das war das Schlimmste überhaupt für mich - bin immer auf 110% gefahren, hab alles ohne Schwierigkeiten durchgestanden, manchmal 19 Stunden am Tag und jetzt........wenn ich auf 30 % komme bin ich schon gut. Das hat mich fertig gemacht. Jetzt wo mein Leben doch endlich mal geordnet und toll war, konnte ich nicht mehr Schritt halten.
Im Januar 2013 fuhr ich dann in die Nähe von Osnabrück um meine Kur anzutreten. Ich doofe bin mit dem Zug gefahren - ganz schlechte Idee - ich war völlig überfordert. Die vielen Menschen - mein Gehirn hat das alles nicht verarbeiten können, ich bin stellenweise im Stehen eingeschlafen, weil der Zug so voll war, das ich nicht sitzen konnte. Aber ich bin angekommen - bin dann vom Bahnhof ca. 20 Minuten zur Klinik gelaufen und kam dort dann völlig geflasht an.
Abgeholt hat mich dann mein Freund, weil das hätte ich nicht nochmal überlebt.
Die 3 Wochen Reha waren okay - ich habe mich streng an mein Programm gehalten, konnte viele Fähigkeiten wieder zurück erlangen. Das Personal ist super - allerdings wurde mir auch oft aufgezeigt was ich nicht mehr kann - das war echt hart. Es gab Dinge da war ich unschlagbar - jetzt nicht mehr. Eigentlich wollten Sie mich nach den 3 Wochen noch da behalten, aber ich hatte so Heimweh - mein Hund hat mir gefehlt und meine Kinder und natürlich mein Freund.
Wenn ihr Euch wundert, warum ich die Reihenfolge wähle: mein Hund hat mich gezwungen mobil zu bleiben, als ich nicht wusste wie ich laufen sollte, denn ich war die Einzige die mit ihm raus gehen konnte - er hat ja nicht verstanden, das ich nicht mehr so konnte....er hat mich gefordert. Er war immer da deshalb nenne ich ihn zuerst. Meine Kinder, na weil ich die schon länger kenne als meinen Freund und meinen Freund zuletzt, weil er weiß das ich ihn sehr liebe und das er mein Traummann ist und er gerne für alle anderen nach hinten rückt.
Nach der Reha habe ich eine berufliche Widereingliederung gemacht - was sich äusserst schwierig gestaltete, da das Projekt wo ich mit arbeiten sollte erst Einmal auf Eis gelegt wurde. Somit stand ich ohne einen Arbeitgeber da. Also neuen Job gesucht und wieder losgelegt, natürlich wieder auf meine Kosten. Ich bin wie so ein Aufziehhase, wenn ich erstmal loslege stoppt mich nur............EIN SCHUB
Das war Ende August 2013 - ich hatte wohl eine Erkältung verschleppt, weil ich ja keinen Tag an meiner Arbeit fehlen wollte und wieder mehr als 8 Stunden gearbeitet habe und weil ich immer noch nicht NEIN sagen konnte. Ich habe sogar an den Tagen meiner Spritze gearbeitet, diese an der Arbeit genommen und weiter gemacht. Es ging..........bis auf einmal dann nicht mehr. Diesmal erwischte es meine rechte Seite, alles Taub, ging wie besoffen und hab auch so gesprochen.
Ab zum Neurologen, der schickte mich völlig überfordert nach Göttingen in die MS Klinik......dort wurde ich dann einmal komplett auf den Kopf gestellt. Ich bekam in der Tagesklinik mein Cortison - 5 Tage lang. Dann wurde mit mir besprochen das Avonex nicht die gewünschte Wirkung bei mir erzielt - es waren weitere Entzündungsherde dazugekommen - mir wurde zu Gilenya geraten. Ich war völlig unsicher - ich blieb erstmal bei Avonex und bekam gut einen Monat später den nächsten Schub.....irgendwie wusste keiner was jetzt zu tun ist, denn Cortison braucht bis es wirkt und noch mal hinter her schiessen wollte der Stationsarzt nicht wirklich. Mittlerweile hatte ich auch meine Erwerbsminderungrente eingereicht.....da ich ja wieder einmal krank geschrieben war und die Krankenkasse ja nur 1,5 Jahre Krankengeld zahlt.
Ziemlich schnell bekam ich die Anordnung zu einem Gutachter zu müssen, nach Göttingen. Das habe ich im November 2013 gemacht - super nett und kompetenter als alle Ärzte die ich wegen meiner MS konsultiert habe. Also ich bekam die Rente, einen neuen Neurologen und musste im Dezember nicht mehr spritzen weil ich ab Januar Gilenya nehmen sollte. Das Jahr ging doch mal echt gut zu Ende.
Die Uniklinik Göttingen hat eine sehr gute MS Klinik - die Ärzte sind sehr nett und kompetent - die Wartezeiten sind nicht so toll (einmal waren es 7 Stunden) Und es ist immer ein Wechsel bei den Ärzten, man hat keine feste Bezugsperson. Zudem war meine Akte ständig verschwunden. Trotzdem wird man stets Ernst genommen.
Résumé:
Vorteile von Avonex -
- im Sommer keine Mückenstiche mehr
- Rückenprobleme waren ausserhalb der Nebenwirkungen komplett weg
- keine Pickel mehr im Gesicht
- die psychische Belastung vor dem Spritzen
- die Nebenwirkungen, die nach einem Jahr nicht aufhören (sogar nach 3 Jahren nicht)
- ständige Überprüfung der Leberwerte
- teilweise juckender Hautausschlag an verschiedenen Stellen des Körpers - nicht bei den Einstichstellen
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