Gilenya

Januar 2014

Ich habe den Dezember ohne Medikamente sehr genossen, wobei ich teilweise echt Entzugserscheinungen hatte. Was mir wirklich zu denken gab. 
Den ganzen Dezember habe ich mich dann mit dem Medikament Gilenya auseinander gesetzt. Man findet im Netz einiges - wobei die Negative Berichterstattung doch im Vordergrund stand, was mir ein mulmiges Gefühl bescherte. Nach fast zwei Jahren habe ich mich dann mal in einer MS Kommunity angemeldt. Meinen Verlauf geschildert in der Hoffnung irgendjemand hat einen ähnlichen Verlauf. Das Einzige was auf diesen MS Seiten passiert : die Krankheitheit wird völlig dramatisiert - man gerät nur an Menschen die mit sich und dem Leben hardern.
Völlig unverständlich. Wir haben Multiple Sklerose, das ist nicht schön, aber ehrlich.....wir haben noch Glück - es hätte auch eine andere teuflische Krankheit sein können.

Bevor ich Gilenya nehmen durfte waren Tests erforderlich - es musste ausgeschlossen werden das ich eine Autoimmunerkrankung wie HIV oder Hepatis habe. Dann wurde ein EKG gemacht, dann habe ich meine erste Tablette nehmen dürfen und habe den ganzen Tag bei meinem Neurologen in der Praxis verbracht, falls irgendwas mit mir passiert. Es passierte aber nichts. Also hatte ich den Start mit dem nächsten Medikament überlebt.
Ich stellte mir einen Wecker, damit ich jeden Tag zur gleichen Zeit meine Tablette nehme.

Normalerweise sollten keine Nebenwirkungen sein. Ich fand trotzdem das ich welche hatte. Denn im Vergleich zu Avonex hatte ich wesentlich mehr Haarausfall, verlor an Gewicht, hatte Nachts kalte Beine und hab sowieso mehr gefroren. Symptome wie "mein ganzer Körper ist ein blauer Fleck" Schmerzen in den Händen, die echt übel sind sowie weiterhin rote juckende Flecken, nahm ich in Kauf. Hauptsache der Verlauf wird gestoppt. 

Die Information wie bei Avonex auch schon - halte dich von Kranken fern, weil Du steckst dich viel schneller an, da dein Immunsystem ja nicht mehr so funktioniert.
Pustekuchen! 1. bin ich Mama und wenn meine Kids krank sind, dann bin ich da ! Und die letzte Erkältung hatte ich unter Avonex, danach war ich Immun gegen alles.

So lief das Jahr so dahin - mal ging es mir super - mal ging es mir nicht so gut. Meine Müdigkeit war komplett verschwunden und ich wurde wieder leistungsfähiger. Allerdings blieb meine rechte Hand und mein rechter Fuss taub. Daran habe ich mittlerweile gewöhnt.

Jeden Monat wurde beim Neurologen meine Leber und Nierenwerte getestet, alles sah gut aus. Kein Schub - nichts dramatisches - die psychische Belastung wie unter der Spritze war weg und ich war viel ausgeglichener.

Meine Rente war durch, allerdings kann man mit dem bisschen nicht wirklich gut leben, also habe ich mir immer irgendwelche Minijobs gesucht, aber ich habe meistens der Belastung nicht stand gehalten. Irgendwie hat das alles nichts gebracht - meistens werden nur Putzjobs oder Fliessbandarbeiten als Minijob vergeben. Im Hotelfach überhaupt nichts.

November 2014

Die Kontroll MRT standen an. Ich war wirklich guter Dinge, da ich keinen merkbaren Schub hatte und mit der Tablette ganz gut klar kam.
Ernüchterung beim Gespräch mit dem Neurologen. Die MS geht weiter und sogar mehr als unter Avonex.......Tysabri muss ran. Das Wundermittel schlechthin. Keine Nebenwirkungen - PML Risiko minimal auch wenn man JCV Positiv ist. Infusion einmal im Monat - ein Klaks - (da wussten sie noch nicht was für beschissene Venen ich habe) Ich durfte wieder einmal eine Medikamenten Pause einlegen um im Januar mit dem Wundermittel zu starten.


Résumé

Vorteile Gilenya

• psychische Belastung fällt komplett weg
• einfache Einnahme ohne viel TAM TAM

• hat bei mir zumindest die Schübe unterdrückt 

Nachteile Gilenya

• 1 mal im Monat zum Neurologen 
• Nebenwirkungen auch Darmprobleme und Blasenschwäche
• das Risiko das die Leber- und Nierenwerte in den Keller gehen 
• Hautausschläge, Gewichtsverlust
• Die Wirksamkeit ist nicht wirklich erwiesen