Tysabri

Januar 2015

Jetzt habe ich erst Recht ein mulmiges Gefühl, denn ich bin JCV Positv

(Das JC-Virus (Humanes Polyomavirus 2, JC-Polyomavirus) gehört zusammen mit dem SV-40 und BK-Virus in die Familie der Polyomaviridae und darin zur Gattung Polyomavirus. Er gilt als opportunistischer Erreger einer Gehirnerkrankung mit Entmarkungsherden, der sogenannten Progressiven Multifokalen Leukenzephalopathie (PML).

Aber bis jetzt habe ich ja jedes Medikament einigermassen gut vertragen, also probieren wir das Wundermittel Tysabri aus.
Die ersten beiden Infusionen liefen auch recht gut. Aber mit jeder weiteren Infusion passierte irgendwas - mein Gesicht schwoll an - manchmal konnte ich gar nicht durch die Augen schauen, ich bekam Drehschwindel, plötzlich auftretende Schmerzattacken mit Übelkeit, Schweißausbrüchen und zuletzt im März 2015 mit Bewusstseinsverlust.
Bin dann sofort in die Uniklinik nach Göttingen. Dort wurde ich zunächst an Kochsalzlösung angeschlossen. 
Nachdem einige Untersuchungen gemacht worden sind, bekam ich ein Bett, ein Zimmer und Kortison.  Ich fühlte mich so miserabel wie schon lange nicht mehr. 

Der Chefarzt riet mir Tysabri wegen Unverträglichkeit nicht weiter zu nehmen, stattdessen wieder zur Tablette zu wechseln.

Ich informierte meinen Neurologen. Tja und dann herrschte erstmal Ratlosigkeit. 
Dr. Kukowski meinte dann, er hält es für Blödsinn wieder zu Gilenya zu wechseln, da dieses Medikament die MS ja nicht hätte stoppen können. Wir verblieben erstmal mit einer Pause und er wollte sich Gedanken machen - ich tat es auch und informierte mich über Alternativen.
Beim nächsten Gespräch war er dann der Meinung das ich vielleicht doch wieder Gilenya nehmen sollte. 
Ich fragte nach: ob Nutzung und Risiko in einem gesunden Verhältnis stehen! Die Argumente waren für mich nicht überzeugend, denn ganz ehrlich in den 2 Monaten ohne Medikamente ging es mir wirklich nicht schlechter als mit Medikamenten. Im Gegenteil, meine Haut war nicht mehr so trocken - meine Magen-Darm-Probleme waren nicht mehr da - und ich brauchte keine Inkontinenzeinlagen mehr zu tragen. 
Beim MRT wurde festgestellt, das ich wohl unter Tysabri einen Schub hatte. In meinem Kopf waren wieder helle Flecken und einer der noch auf Kontrastmittel ansprach. Dafür war meine Wirbelsäule nicht betroffen. Alte Narben ja, aber nichts neues. Was mich schon sehr beruhigte.