Natürlich möchte ich meine Krankheit nicht ignorieren und auch nicht unterschätzen, was so ein Angriff auf meine Nerven bewirken könnte.
Also habe ich mich in Foren schlau gemacht, was ich für mich tun könnte.
Angefangen habe ich im Juli 2015 mit Vitamin D und B12
Vitamin D beschert mir eine rosige Gesichtsfarbe, trotz meines Gewichtsverlustes in den letzten Jahren bin ich nicht mehr blass.
Vitamin B 12 ist ein Teufelszeug, die erste Zeit hat es mich so gepuscht, das ich noch nicht mal mehr Nachts schlafen konnte, weil ich einfach viel zu munter war. (mal davon abgesehen, das Nachts meine Schmerzen mich ja eh um den Schlaf bringen)
Anfang Oktober 2015 habe ich dann mit Weihrauch, Curcuma und Keltican Forte begonnen. Das sind alles Medikamente die man selber bezahlen muss, aber ob ich nun 10 oder 20 Euro im Monat für Rezeptgebühr ausgebe, wenn ich mir ein Rezept für verschreibungspflichtige Medikamente hole oder mir diese Medikamente selber kaufe. Da mein Hausarzt mir eine Verordnung geschrieben hat, habe ich gute Chancen die Kosten erstattet zu bekommen. Von meiner Krankenkasse.
Keltican Forte kostet bei einer Internetapotheke 24,00 Euro
Weihrauch und Curcuma Kapseln liegen mit Versand bei 20,20 Euro
Die Vitamine liegen zwischen 7 - 10 Euro im Internet.
Weihrauch und Curcuma kommen aus der ayurvedischen Medizin. Diese habe ich schon einmal kennen gelernt. Habe einmal in der Habichtswald Klinik in Kassel gearbeitet. Damals war ich schon total begeistert von dieser Art gegen bestimmte Ungereimtheiten des Körpers vorzugehen.
Ich werde versuchen eine Ayurvedische Kur zu beantragen.
Sonntag, 1. November 2015
Medikamente? Ja oder Nein?
Ich bin kein Arzt. Habe keine Medizinische Ausbildung und kann mich nur an dem Orientieren was mir die Ärzte sagen oder was das Internet an Informationen für mich bereit hält.
Nach allem was mir in den 3 Jahren meiner Diagnose passiert ist, habe ich lange überlegt was ich tun soll.
Unter Avonex war ich ständig mit meiner Krankheit konfrontiert, was mir nicht gut getan hat.
Unter Gilenya ging es mir augenscheinlich gut, aber meine MRT Bilder sprachen eine andere Sprache.
Bei Tysabri ging gar nichts mehr.
Zu jeder Zeit und unter jedem Medikament war immer das Risiko, entweder eine andere Erkrankung zusätzlich zu bekommen oder eben Nieren, Leber, Magenprobleme. Somit entschied ich mich gar nichts mehr zu nehmen.
Ich weiß nicht ob diese Entscheidung Richtig oder Falsch ist. Aber es kann mir auch keiner sagen, ob dieser Verlauf den ich bis jetzt hatte nicht auch ohne Medikamente so gekommen wäre. Niemand kann mir zu dem sagen, wie lange ich schon mit MS lebe. Warum sie gerade jetzt zum Ausbruch kam.
Unter Tysabri hatte ich einen Schub, diesem habe ich jetzt zu verdanken das meine linke Hand auch teilweise taub ist. Zudem habe ich Schmerzen - starke widerliche Schmerzen, welche mich teilweise an den Rand der Bewusstlosigkeit führen. Angefangen hat es schon unter Tysabri - bestimmte Bewegungen mit meinem rechten Arm waren super unangenehm. So als würde mir jemand einen Stromschlag verpassen, wenn das passierte waren die Sekunden danach unglaublich anstrengend - der Arm war bewegungsunfähig und ich versuchte einfach nur zu atmen. Niemand kann wohl nachvollziehen was es bedeutet, wenn der Arm nicht so funktioniert wie man möchte, wenn man Angst hat falsche Bewegungen zu machen.
Die Schmerzen wurden immer schlimmer - mit dem Hausarzt überlegt welches Schmerzmittel sinnvoll und wirksam sein könnte. Denn Nachts schlafen war so gut wie unmöglich - zu Zeit liege ich nur noch auf meiner linken Seite, nichts anderes geht mehr. Manchmal sitze ich im Bett und versuche so zu schlafen. Da mein Neurologe meinte, das kann nicht von der MS kommen, bin ich zum Ortophäden....der konnte allerdings nichts feststellen, was diese Schmerzen auslöst. Ausser das ich mittlerweile schon eine Blockade habe die zu Bewegungseinschränkung führt.
Alle Schmerzmittel die ich bekam waren damit verbunden, das ich wie neben mir stand - das ist doch kein Leben nur unter Drogen, damit man schmerzfrei leben kann. Ich versuche tagsüber die Schmerzen zu ignorieren, Nachts ist das nicht möglich - aber ich will keine Chemie mehr. Gibt es denn nichts was helfen kann?????
Nach allem was mir in den 3 Jahren meiner Diagnose passiert ist, habe ich lange überlegt was ich tun soll.
Unter Avonex war ich ständig mit meiner Krankheit konfrontiert, was mir nicht gut getan hat.
Unter Gilenya ging es mir augenscheinlich gut, aber meine MRT Bilder sprachen eine andere Sprache.
Bei Tysabri ging gar nichts mehr.
Zu jeder Zeit und unter jedem Medikament war immer das Risiko, entweder eine andere Erkrankung zusätzlich zu bekommen oder eben Nieren, Leber, Magenprobleme. Somit entschied ich mich gar nichts mehr zu nehmen.
Ich weiß nicht ob diese Entscheidung Richtig oder Falsch ist. Aber es kann mir auch keiner sagen, ob dieser Verlauf den ich bis jetzt hatte nicht auch ohne Medikamente so gekommen wäre. Niemand kann mir zu dem sagen, wie lange ich schon mit MS lebe. Warum sie gerade jetzt zum Ausbruch kam.
Unter Tysabri hatte ich einen Schub, diesem habe ich jetzt zu verdanken das meine linke Hand auch teilweise taub ist. Zudem habe ich Schmerzen - starke widerliche Schmerzen, welche mich teilweise an den Rand der Bewusstlosigkeit führen. Angefangen hat es schon unter Tysabri - bestimmte Bewegungen mit meinem rechten Arm waren super unangenehm. So als würde mir jemand einen Stromschlag verpassen, wenn das passierte waren die Sekunden danach unglaublich anstrengend - der Arm war bewegungsunfähig und ich versuchte einfach nur zu atmen. Niemand kann wohl nachvollziehen was es bedeutet, wenn der Arm nicht so funktioniert wie man möchte, wenn man Angst hat falsche Bewegungen zu machen.
Die Schmerzen wurden immer schlimmer - mit dem Hausarzt überlegt welches Schmerzmittel sinnvoll und wirksam sein könnte. Denn Nachts schlafen war so gut wie unmöglich - zu Zeit liege ich nur noch auf meiner linken Seite, nichts anderes geht mehr. Manchmal sitze ich im Bett und versuche so zu schlafen. Da mein Neurologe meinte, das kann nicht von der MS kommen, bin ich zum Ortophäden....der konnte allerdings nichts feststellen, was diese Schmerzen auslöst. Ausser das ich mittlerweile schon eine Blockade habe die zu Bewegungseinschränkung führt.
Alle Schmerzmittel die ich bekam waren damit verbunden, das ich wie neben mir stand - das ist doch kein Leben nur unter Drogen, damit man schmerzfrei leben kann. Ich versuche tagsüber die Schmerzen zu ignorieren, Nachts ist das nicht möglich - aber ich will keine Chemie mehr. Gibt es denn nichts was helfen kann?????
Tysabri
Januar 2015
Jetzt habe ich erst Recht ein mulmiges Gefühl, denn ich bin JCV Positv
(Das JC-Virus (Humanes Polyomavirus 2, JC-Polyomavirus) gehört zusammen mit dem SV-40 und BK-Virus in die Familie der Polyomaviridae und darin zur Gattung Polyomavirus. Er gilt als opportunistischer Erreger einer Gehirnerkrankung mit Entmarkungsherden, der sogenannten Progressiven Multifokalen Leukenzephalopathie (PML).
Aber bis jetzt habe ich ja jedes Medikament einigermassen gut vertragen, also probieren wir das Wundermittel Tysabri aus.
Die ersten beiden Infusionen liefen auch recht gut. Aber mit jeder weiteren Infusion passierte irgendwas - mein Gesicht schwoll an - manchmal konnte ich gar nicht durch die Augen schauen, ich bekam Drehschwindel, plötzlich auftretende Schmerzattacken mit Übelkeit, Schweißausbrüchen und zuletzt im März 2015 mit Bewusstseinsverlust.
Bin dann sofort in die Uniklinik nach Göttingen. Dort wurde ich zunächst an Kochsalzlösung angeschlossen.
Nachdem einige Untersuchungen gemacht worden sind, bekam ich ein Bett, ein Zimmer und Kortison. Ich fühlte mich so miserabel wie schon lange nicht mehr.
Der Chefarzt riet mir Tysabri wegen Unverträglichkeit nicht weiter zu nehmen, stattdessen wieder zur Tablette zu wechseln.
Ich informierte meinen Neurologen. Tja und dann herrschte erstmal Ratlosigkeit.
Dr. Kukowski meinte dann, er hält es für Blödsinn wieder zu Gilenya zu wechseln, da dieses Medikament die MS ja nicht hätte stoppen können. Wir verblieben erstmal mit einer Pause und er wollte sich Gedanken machen - ich tat es auch und informierte mich über Alternativen.
Beim nächsten Gespräch war er dann der Meinung das ich vielleicht doch wieder Gilenya nehmen sollte.
Ich fragte nach: ob Nutzung und Risiko in einem gesunden Verhältnis stehen! Die Argumente waren für mich nicht überzeugend, denn ganz ehrlich in den 2 Monaten ohne Medikamente ging es mir wirklich nicht schlechter als mit Medikamenten. Im Gegenteil, meine Haut war nicht mehr so trocken - meine Magen-Darm-Probleme waren nicht mehr da - und ich brauchte keine Inkontinenzeinlagen mehr zu tragen.
Beim MRT wurde festgestellt, das ich wohl unter Tysabri einen Schub hatte. In meinem Kopf waren wieder helle Flecken und einer der noch auf Kontrastmittel ansprach. Dafür war meine Wirbelsäule nicht betroffen. Alte Narben ja, aber nichts neues. Was mich schon sehr beruhigte.
Jetzt habe ich erst Recht ein mulmiges Gefühl, denn ich bin JCV Positv
(Das JC-Virus (Humanes Polyomavirus 2, JC-Polyomavirus) gehört zusammen mit dem SV-40 und BK-Virus in die Familie der Polyomaviridae und darin zur Gattung Polyomavirus. Er gilt als opportunistischer Erreger einer Gehirnerkrankung mit Entmarkungsherden, der sogenannten Progressiven Multifokalen Leukenzephalopathie (PML).
Aber bis jetzt habe ich ja jedes Medikament einigermassen gut vertragen, also probieren wir das Wundermittel Tysabri aus.
Die ersten beiden Infusionen liefen auch recht gut. Aber mit jeder weiteren Infusion passierte irgendwas - mein Gesicht schwoll an - manchmal konnte ich gar nicht durch die Augen schauen, ich bekam Drehschwindel, plötzlich auftretende Schmerzattacken mit Übelkeit, Schweißausbrüchen und zuletzt im März 2015 mit Bewusstseinsverlust.
Bin dann sofort in die Uniklinik nach Göttingen. Dort wurde ich zunächst an Kochsalzlösung angeschlossen.
Nachdem einige Untersuchungen gemacht worden sind, bekam ich ein Bett, ein Zimmer und Kortison. Ich fühlte mich so miserabel wie schon lange nicht mehr.
Der Chefarzt riet mir Tysabri wegen Unverträglichkeit nicht weiter zu nehmen, stattdessen wieder zur Tablette zu wechseln.
Ich informierte meinen Neurologen. Tja und dann herrschte erstmal Ratlosigkeit.
Dr. Kukowski meinte dann, er hält es für Blödsinn wieder zu Gilenya zu wechseln, da dieses Medikament die MS ja nicht hätte stoppen können. Wir verblieben erstmal mit einer Pause und er wollte sich Gedanken machen - ich tat es auch und informierte mich über Alternativen.
Beim nächsten Gespräch war er dann der Meinung das ich vielleicht doch wieder Gilenya nehmen sollte.
Ich fragte nach: ob Nutzung und Risiko in einem gesunden Verhältnis stehen! Die Argumente waren für mich nicht überzeugend, denn ganz ehrlich in den 2 Monaten ohne Medikamente ging es mir wirklich nicht schlechter als mit Medikamenten. Im Gegenteil, meine Haut war nicht mehr so trocken - meine Magen-Darm-Probleme waren nicht mehr da - und ich brauchte keine Inkontinenzeinlagen mehr zu tragen.
Beim MRT wurde festgestellt, das ich wohl unter Tysabri einen Schub hatte. In meinem Kopf waren wieder helle Flecken und einer der noch auf Kontrastmittel ansprach. Dafür war meine Wirbelsäule nicht betroffen. Alte Narben ja, aber nichts neues. Was mich schon sehr beruhigte.
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